Niin, no... Lähetäänkö siitä, että suurin osa ihmisistä ei tosiaan tiedä, mikä on lihastauti. Harvinaisista sairauksista puhutaan ihan älyttömän vähän yhtään missään. Lihastauteja on varmaan miljoonia erilaisia ja mulla on yhenlainen. Tarkalleen ottaen tämmönen ku LGMD2E (Limb Girdle, perimältään kakkostyyppiä ja E kertoo taudin tasosta, eli oon lievemmästä päästä). Oon sen verran spessu tapaus, et tänhetkisen tiedon mukaan, oon Suomen ainoa, just tota tautityyppiä sairastava ihminen. Jee..............
Tajusin just, et toi lihastaudin nimi kuulostaa, ku se ois jostain Star Warssista, cool. No niin, asiaan. Mä kerron nyt tilanteesta, joka tapahtui muutama viikko sitten. Kaaduin töissä. Olin juuri palvelemassa yhtä meidän vakkariasiakasta. Otin harha-askeleen tyhjyyteen ja jalat menevät alta. Hän näki tilanteen suoraan silmiensä edessä. Miltä tällainen tilanne näyttää tämän asiakkaan silmin? No miepä kerron!
No ensinnäkin se näyttää siltä, että pyörryin... About sekunnissa, vaikka just äsken olin ihan ok. No sit kun ilmotan sieltä lattian rajalta olevani ok, niin paikalla on onneksi toinen tuttu asiakas, joka rientää apuun. Hän siis tiesi lihastaudistani ja avuliaana tuli kysymään, voiko olla avuksi. Pyysin häntä reippaasti nostamaan minut suorille jaloille, jotta tilanne olisi nopeasti ohi. No, se nyt ei ehkä ihan niin vikkelään käynytkään. Olin kuin 60kg, kuollut lahna asiakkaan käsivarsilla, kunnes joskus ikuisuudelta tuntuneen ajan päästä hän sai minut tukevasti suorille jaloille.
Jos tuo kaatuminen näytti asiakkaan silmissä shokeeraavalta, niin miltä sitten näytti tämä ylös rimpuilu. Asiakas oli lievästi sanottuna shokissa. Hän ei saanut sanaa suustaan, sillä tilanne oli niin järkyttävä. Kerroin hänelle, ettei tässä mitään hätää ole, että mulla on vaan tämmönen lihastauti ja siks kävi näin.
Tämän mukamas tilannetta rauhoittavan lausahduksen vastaukseksi, sain yhtä hämmentävän ilmeen, kuin millainen luultavasti 5-vuotiaalla on, kun hänelle kerrotaan, mitä on ydinfysiikka. Asiakkaan järkytyksen määrä kulkeutui ilmavirtoja pitkin kohti minua ja muuntautui matkalla äärimmäiseksi häpeän ja ärsytyksen tunteiksi, jotka tavoitti mut heti kun mut oltiin nostettu ylös. Olisin voinu maksaa isonkin summan rahaa, ettei tätä äskeistä kaatumista olis tapahtunut. Niin jumalattomasti mua hävetti ja harmitti. Ja vaikka mä kuinka yritin vakuuttaa asiakkaalle, että oon ihan ok, niin tuntui, etten saanut selitettyä asioita niin, et asiakas olis ymmärtänyt mistä on kyse. Ja se mua eniten harmittikin!
Ymmärrän enemmän kuin hyvin, miks tää asiakkaan reaktio oli niin voimakas. Enemmän kuin oudon ja uuden tilanteen lisäks sitä tietysti säikähtää, et satutinko itteni. Tää säikähdys johtuu myös usein siitä, etten pongahda normaaliin tapaan ylös parissa sekunnissa, niinku muut.
Lihastauti ei näy musta päälle päin. En oo jokaselle tutulle asiakkaalle kertonut siitä, koska en oo kokenut sitä tarpeelliseks. Töissä hoidan pääasiassa hommat siinä missä muutkin. Asiakkaille mun työskentely näyttää ulospäin ihan normaalilta. Oon vähän hitaampi, mut töissä se ei näy niin silmiinpistävästi.
Toinen syy, miksen "jaksa" asiasta kertoa jokaiselle tutulle asiakkaalle, on se, että mä joudun aina selittelemään. Se ei tietenkään johdu ihmisistä itsestään, vaan ylipäätään siitä, ettei harvinaisista taudeista puhuta tarpeeksi. Lihastaudista tulee ensimmäisenä mieleen ALS ja no, joo, muitahan ei sitten taidakaan olla, joten mulla on sitten ALS... Ja koska töissä tilanteet menee niin nopeasti ohi, niin mä harvoin ehdin jäämään selittelemään, ettei mulla ole ALSsia, enkä mä kuole kohta ja tässähän mä seison ja teen töitä ja voi perhana soikoon nyt se asiakas jo lähti.
Puhuin tossa aiemmin siitä, miten mä koin ihan järkyttävää häpeän ja ahdistuksen tunnetta ton kaatumistilanteen jälkeen. Ne fiilikset on ollu läsnä jokaikinen kerta, kun oon kaatunut jossain julkisella paikalla. Oon välillä miettinyt, miten paljon helpompaa olis vaan istua pyörätuolissa, niin kukaan ei ihmettelis mitään eikä reagois niin voimakkaasti, jos tarvitsen apua.
Oltiin poikaystävän kanssa Jumbossa, kun kompuroin yhtäkkiä siinä ihmisvilinän keskellä. Tilanne meni ohi nopeasti, koska poikaystävä nosti mut ylös about 3 sekunnissa. Silti, ahdistusvolyymi nous nollasta sataan ja piti pienet itkut vääntää, koska voi veljet, miten hienosti tää meidän yhteinen shoppailureissu alkoikaan! Joku silminnäkijäkin siinä kävi kysymässä, onks mulla huono olo. Kiitos huolenpidosta hänelle. Tästä tulikin mieleeni toinen tilanne... Kaaduin eräänä päivänä ulkona ja tarvitsin apua. Nuoria käveli muutaman metrin päässä ja pyysin heitä avuksi. Sain kummastelevia katseita, jonka jälkeen he vaan jatkoivat matkaa. Sellasta! Onneksi kokemusta on enemmän auttavista, ystävällisistä ihmisistä! Jaksan kuitenkin kummastella, miten jotkut voi kävellä ohi?!
Mut tän töissä kaatumisen jälkeen mä jäin ihan oikeesti pohtimaan sitä, miten mä ite reagoin ja miten ympärillä olevat ihmiset reagoi, kun kaadun. Aloin vertailla erilaisia tilanteita, joissa oon kaatunut. Tuttujen ihmisten ympärillä kaatuessa, mä en oo moksiskaan. Mä tiedän et ne tyypit tietää, miten mut nostetaan ylös, eikä ne reagoi näissä tilanteissa juuri mitenkään. "Aha, Anni kaatu. Nostetaas ylös." Ne on myös nähneet miljoona kertaa ennenkin, kun kaadun, joten tuttua tuttua...
Mua ahistaa kaatuminen, jos oon yksin liikenteessä tai tutun kanssa jossain julkisella paikalla. Kukaan ei tiedä miten mua autetaan, miks mä en ite pääse ylös ja miks mä ylipäätään kaaduin. Jos mä kaadun, ihmiset ympärillä menee paniikkiin. Tähän asti mäkin oon mennyt. Jännitän, että mitenköhän mä pääsen ylös, mitä ihmiset ajattelee ja niin pois päin. Mut nyt mä oon tajunnut, et se on täysin turhaa!
Mä en nykyisn pääse enää ylös omin avuin, koska koko kroppa menee ihan spagetiksi. Maassa rähmälläni oon ku se aikaisemmin mainitsemani 60kg lahna. Ja se johtuu siitä, et mä alan miettimään et mitä muut nyt ajattelee, jolloin lihakset menee ihan juntturaan. Ne ei toimi.
Päästään tilanteeseen, jossa kompuroin Ikeassa. Päätin et mitä hittoa, nyt oon tässä lattialla ja katotaas nyt oisko joku joka pääsis jeesaamaan. Äiti koitti eka, mut se on niin paljon mua lyhyempi, ettei saanu mua suorille jaloille. Sitte huutelin lisäapua ja lopulta ohikulkeva, nuori reipas poika tuli, otti halausotteen ja nosti mut ylös hopladii! Kiitin kaikkia ihania, avuliaita ihmisiä avusta ja sit me äidin kanssa jatkettiin matkaa niinku mitään ei ois tapahtunut. Siinä mulla viimein välähti, et noin se pitää mennä. Jos mä en ite reagoi mitenkään, en esimerkiks ala itkemään :D, niin muiden on niin paljon helpompi suhtautua koko tilanteeseen. Tajusin, että nää kompuroinnit on osa mun elämää ja that's it. Mitä ihmettä mä alan niitä tilanteita murehtimaan ja ylianalysoimaan. Se on niin turhaa, ettei turhempaa olekaan.
Jos saisin päättää ja muuttaa maailmaa sormia napauttamalla, niin ihmiset tietäis, minkälaisia harvinaisia sairauksia on olemassa. Lyhyesti ja ytimekkäästi tilanne menis about niin, et kun mä kaadun, joku tulee auttamaan mut ylös, kiitän avusta ja matka jatkuu! Jos näätte jonkun kaatuvan, niin kysykää, jos voitte olla jotenkin avuksi. Älkää ekana menkö paniikkiin, koska se tarttuu. Mitä normaalimmaksi tilanteen tekee kaatuneelle, niin sitä helpompaa hänen on jatkaa matkaa hyvillä mielin. Koska ihan oikeesti, mulle kaatuminen on ihan normaalia. Mä myös yleensä kaadun niin, että selviin mustelmilla. Toki jos lyön pääni johonkin, niin kannattaa soittaa ambulanssi. Mut ennen kun teette omia johtopäätöksiä, niin kantsii ihan vaan kysästä et ootko ok? Tuunko jeesimään? Ja vielä, jos mä sanon et oon ok, ni oon ok.
Näihin ahdistusfiiliksiin kaatumisesta liittyy aina se, että jos kaatumista pelkää, ei koskaan uskalla lähteä mihinkään. Mä oon oikeestikin jättänyt lähtemättä johonkin siks, että jos mä siellä jossain sitten kaadun, niin se olis kyllä nolouden huippu. Tän kaiken kelailun jälkeen mä heräsin aivan uuteen todellisuuteen ajatellen, et jos mä kaadun, niin joku jeesaa mut ylös ja life goes on!
