Mun sairaudellani onkin siis nimi. Vai voisiko sanoa, yläotsikko. Sen jonnekin alalokeroon lukeudun. Sen kuvauksesta tunnistan itseni. Vaan voisiko joku ystävällisesti kertoa, mistä hetkestä lähtien on tiedetty tällainen nimi. Tähän hemmetin päivään asti oon luullut, että sairauteni nimeä ei tiedetä, vaan kyseessä on joku alalajin alalajin alalajin alalajin alalaji ja näinollen tuntematon lihassairaus.
Sairauden nimi tuli esille puolivahingossa. Kävin nimittäin neurologini vastaanotolla viikko sitten. Puolivahinkoa oli havaittavissa myös ajanvarauksessa. Kesän huumassa mun tiedoista oli nimittäin hävinnyt koko kontrollikäynti, joka oli sovittu syksyyn. Jouduin siis soittamaan perään. Tällainen peräänsoittelu lieneekin tavallista tapauksissamme? Asiat ei hoidu. Neurologin vastaanoton jälkeen pääsin myös tapaamaan kuntoutusneuvojaa.
Kontrollikäynti oli erikoinen. Neurologin vastaaottoa voisi kuvailla tylyksi. Suoraan sanottuna siitä jäi todella huono fiilis. Mun ja läheisteni mielissä oli jo pitkän tovin pyörineet ajatukset siitä, mitä kaikkia apuja mulle kuuluu. Tarvitsen nimittäin apua elämän suunnitteluun niin, että mulla riittää aika ja raha huolehtia itsestäni liikunnan avulla. No, koska en ole vaikeasti vammainen, niin mullehan ei ole tulossa rahallista apua mistään suunnasta. Näin ilmaisi neurologi. Lähinnä kyse oli kelan tuesta. Siinä kohti mulla pääsi itku. Siinä sitten itkeskelin aikalailla koko sen ajan, mitä mä siellä olin.
Neurologin patistelu oli osittain kuitenkin herättävää, sillä onhan se nyt fakta, että se mitä teen, lähtee musta itsestäni, eikä kenestäkään muusta. Vaikka kuinka kaipaisin jotain ihmistä mua käskemään, että nyt Anni jumpataan, niin ei sellaista oo olemassakaan. Sen käskyn täytyy lähteä musta itsestäni.
Joka tapauksessa, neurologin lähestymistapa koko tukiasian tiimoilta ärsytti. Ilmapiiri ei ollut millään tavoin kannustava. Mä koen kuitenkin, että sellanen yleinen tsemppaaminen on ihan mielettömän tärkeetä tässä koko kuviossa. Lisäksi suunnatonta ärsytystä aiheutti se ajatusmalli, jonka mukaan mun oletetaan olevan tietoinen kaikista tähän sairauteen, tukiin ja apuihin liittyvistä asioista. Hitto soikoon, mä elän tätä sairautta ensimmäistä kertaa. Kellään mun läheisistä tai ystäväpiiristä ei oo ollut tällaista sairautta. Mistä mä voisin tietää, miten mun täytyy elää, miten kaikki etenee, mitä tukia ja apuja saan, mitä en saa ja miten mun täytyy ylipäätään suhtautua tähän kaikkeen???? Kaikki on uutta. Jokainen askel, jonka otan takapakkia tässä sairaudessa, säikäyttää. Jokainen parempaan suuntaan vievä askel hämmentää, mutta luo toivoa. On huonoja päiviä, mutta on myös hyviä päiviä. Välillä jalkoja jomottaa, toisena päivänä ei. Mistä jomotus kertoo? Mistä se kertoo, ettei jomota? Mistä mä edes tiedän, mitkä tuntemukset liittyvät taudin kuvaan ja mitkä ihan normaalin ihmisen liikunnan tai liikkumattomuuden seurauksiin?
Olin päässyt vihdoin ja viimein tapaamaan ihmistä, joka selvästi ymmärsi mun ajatuksia ja halusi vilpittömästi auttaa ja kannustaa. Tämä ihminen on mun kuntoutusneuvojani! Tehtiin kelalle kuntoutusrahahakemus. Täytettiin paperit yhdessä ja siinä pohtiessa ja pähkäillessä kaikkia niitä kysymyksiä, avartui mun katse ihan totaalisesti. Oon tähän asti pärjännyt tosi hyvin elämässä löytäen itselleni sopivat ratkaisut asioitten hoitamiseen. Ratkaisuilla tarkoitan kaikkia niitä vänkyröitä asentoja, joihin joudun itseni vääntämään esimerkiksi silloin kun nostan matalalta tasolta tavaroita. Ratkaisuja ovat myös sängystä ylösnoustessa vaatekaapin ovenkahvasta kiinni ottaminen, jonka avulla nostan itseni ylös. Kaikkia pikkujuttuja, joiden avulla selviän arjesta. Näitä ei vaan tule ajatelleeksi, ennen kuin joku ne kaivaa susta esille. Loppupeleissä niitä on aika paljon ja niiden ääneen sanominen auttaa muodostamaan selkeän käsityksen siitä, mihin sitä pystyy ja mihin ei.
Siinä papereitten täyttämisen alkuvaiheessa piti mainita sairaus, joka näitä vaikeuksia elämässä tuottaa. Kuntoutusneuvoja vilkaisi mun diagnoosia ja siellä luki "Limb Girdle". Me katseltiin äidin kanssa vuorotellen toisiamme ja kuntoutusneuvojaa. Siis täh. Mikä ihmeen Limb Girdle? Kuntoutusneuvoja oli hämillään ja katsoi meitä kysyvästi. Kerroimme sitten, että nyt ensimmäistä kertaa kuullaan tällainen nimi ja tähän asti puhe on ollut vain tuntemattomasta lihassairaudesta. En siis edelleenkään tiedä, milloin tällainen lopullinen diagnoosi ja sairauden nimi on saatu selville. No ei kai siinä mitään, että mulle ei oo kerrottu. Nyt tekis taas mieli heittää ilmoille isohko raivonpurkaus. Miten tää on edes mahdollista?
Oon lukenut taudinkuvasta lihastautiliiton sivuilta ja katsing! Osu ja uppos. Vaikeudet kyykystä ylösnousemisessa, portaiden nousu, lantion ja hartiaseudun heikkous, lihasten kireys - minä. Ollaanhan me puhuttu venyttelystä ja vaikka mistä, mut kyllä mä vähän eritavalla olisin suhtautunut, jos tarkkaanottaen olisin tiennyt, että taudinkuvaan kuuluu tämä lihasten kireys, jonka takia niitä raajoja pitäis venytellä. Mä muistan elävästi, kuinka oon varovasti esittänyt, että venyttely varmaan tekee ihan hyvää, eikö niin? Vastaus on ollut suurinpiirtein, että joo tosi hyvä jos venyttelet. Siis onko koko ajan neurologi luullut, että mulle on selvää pässinlihaa, että tässä on kyse tästä Limb Girdlestä, jolloinka olisin tietysti kaivanut kaiken mahdollisen faktan pöydälle tästä kyseisestä sairaudesta. En mä siltikään voi tajuta, että miten tää on mahdollista. Mulla ei ensinnäkään ole ensimmäistäkään paperia, jossa taudin nimi olisi kerrottu. Siis enhän mä tosiaan ole saanut mitään papereita kontrollikäynneistäni siirryttyäni Lastenklinikalta Laaksoon. Raivostuttaa. Huomaan tässä raivonpuuskassa hakkaavani näitä näppäimiä ihan hullunlailla. Aika rauhoittua.
Vaan nyt käännetään taas elämässä uusi sivu. Fyssarille menen ensimmäistä kertaa 4.12! Pilateksessa käyn edelleen ja otin vakkaritunniksi peruspilateksen lisäksi kehonhuoltotunnin! Mun kohdallani kyse on ihan täysin rutiinin tavoittelusta. Joka viikko liikunnan on tapahduttava tiettyinä päivinä, tiettyihin kellonaikoihin, muutenhan tästä ei tule yhtikäs mitään. Se on nähty, se on koettu. Hyviä draiveja on ollut, mutta eipä ihan hirveesti lohduta, kun ne draivit on jääneet draiveiksi. Viikko kerrallaan suunnittelussa on se paha juttu, että kerran kun tuleekin vähän jotain muuta ja liikuntasuoritus jää tekemättä, niin sille tiellehän sitten jäädään. Nyt mulla on jatkossa kolmesti viikossa treenit, joista en voi luistaa! Se on sitä rutiinia, jota tarviin!
Tän päivän ohjelmaan on jo kuulunut pilatestunti. Seuraavaksi keitän kahvikupposen ja syön pari satsumaa. Nyt on niin hyviä satsumia tarjolla, että huhhuh. Sitten lähdenkin kaverin ja koirien kanssa ulos kävelemään ja illaksi töihin. Suoraan sanottuna menisin mielummin nukkumaan, mut sovittu mikä sovittu ja ai että sitä fiilistä sit illalla ku pääsee peiton alle ja voi vaan todeta: "Hyvä Anni! Olitpas reipas tänään!"
