lauantai 28. joulukuuta 2013

Kuka mitä häh?

Vuonna 2008 minulla diagnosoitiin lihassdystrofia. Sairaus, joka piilee lihaksistossani aiheuttaa heikkoutta keskivaralossa ja erityisesti alaraajoissani. Diagnoosi oli yllätys minulle sekä läheisilleni.

Kaikenlainen ihmettely ja kummastelu perheeni kesken alkoi jo kauan sitten kun olin vielä pieni. En nimittäin koskaan jaksanut kävellä vähänkään pidempiä matkoja. Jalkani kipeytyivät nopeasti ja kömpelyyteni aiheutti usein myös kompurointia ja mustelmia. Ajateltiin, että kyseessä oli vain kasvuun liittyviä tavallisia ongelmia. Myöhemmin kouluikäisenä hankaluudet jatkuivat kuitenkin myös liikuntatunneilla. Juokseminen tuotti vaikeuksia. Juoksin kyllä, mutta hitaasti ja vaivalloisesti. En pysynyt muiden mukana ja valitin kipuja. Liikunnanopettajat harvoin uskoivat, kun yritin kertoa, että minua vaivaa jokin. Enhän itsekään tiennyt, että mikä.

Päätimme käydä fysioterapeutin vastaanotolla. Fyssari löysi isän vinkistä puutteita kävelytekniikasta, sillä olin pienestä pitäen astellut enemmän päkijöillä kuin kantapäillä. Jospa tämä oikea kävelytekniikka tepsisi! Ei ihmekään, että pohkeeni olivat myös varsin kireät päkijäastunnan myötä. Niitä oli siis myös venyteltävä. Suurimpana syynä jalkojen kipeytymiseen ja liikunnallisiin vaikeuksiin todettiin kuitenkin luiden nopea kasvu lihaksiin verrattuna. Eli nopean pituuskasvuni myötä lihakset eivät kasvaneet samassa suhteessa, joten tästä syystä ne olivat normaalia heikommat. Tämä epätasaisuus kuitenkin tasapainottuisi myöhemmin kun pituuskasvu loppuu, sanoi fysioterapeutti. Mikä helpotus! Vai oliko?

Yläasteen myötä liikuntatunnit kävivät entistä raskaammiksi. Muiden juostessa cooperin testit, minä kävelin. Jäin suosiolla pois tietyistä lajeista ja tein omatoimisia harjoituksia. Yläasteen liikunnnanopettajat olivat ymmärtäväisempiä. Reiteni olivat silminnähden ohuemmat ja heikommat kuin muilla ikäisilläni. Kaikki ei ollut kohdallaan. En halunnut antaa koulussa vaikutelmaa, että lintsasin. Päätimme selvittää, mikä minua vaivasi, joten tästä alkoivat lisätutkimukset.

Ensimmäiseksi kävin yleislääkärin hoteilla. Hän passitti minut suoraan neurologille, joka kirjasi lähetteet useampaan paikkaan. Kävin fysioterapeutilla, sydänlääkärillä, verikokeissa, hermostomittauksissa ja viimein minulta otettiin reiden sivusta myös lihasnäyte. Fysioterapeutti teki minulle muokatut pohjalliset, sydämeni oli loistokunnossa, verikokeet puhtaat ja lihasten hermosto kunnossa. Sen sijaan, lihasnäytteestä löytyi jotain sellaista, mikä selitti lihasheikkouteni. Dystrophia musculorum non-definita.

Lihassairauteni on laadultaan harvinainen, ennuste on kuitenkin helpotuksekseni melko hyvä. Liikunnan avulla voin ylläpitää kuntoani ja jopa parantaa sitä. Vuonna 2008, kun sairaus todettiin, olin tähän päivään verrattuna liikunnallisesti jopa hyvässä kunnossa. Jaksoin kävellä reippaasti pitkiäkin matkoja ja arjen perushommat sujuivat aivan tavalliseen tapaan. Sairaus ei rajoittanut elämääni sen suuremmin. Ainoat rassaavat tilanteet liittyivät koulumatkoihin. Kuljin kouluun bussilla ja välillä sinne kömpiminen tuotti todellisia vaikeuksia, kun dösä saattoi olla metrin päässä kanttarista ja kynnys todella korkealla! Nämä tilanteet aiheuttivat häpeää, sillä eihän kukaan tiennyt mikä minua vaivasi. Miksen vain ponkaissut bussiin, kuten muut...

Lihassairaus ei välttämättä näy ihmisestä päällepäin. Se näkyy vasta, kun eteen tulee tilanne, josta ei noin vain selviäkään ilman ponnisteluja. Ja koska lihassairaudet eivät ole ihmisille tuttuja siinä missä monet muut sairaudet, on niiden selittäminen vaikeaa. Varsinkin, kun omalla kohdallani sairaudella ei ole edes nimeä. Lihassairauksia on satoja. Sadoilla lihassairauksilla saattaa olla niin ikään satoja alalajeja. Jotkut saattavat olla perinnöllisiä tai synnynnäisiä, toiset taas eivät. Omani on kategoriaa "syytä sairauteen ei tunneta".

Sairauteni "etenemistä" seurataan ja käyn kontrollikäynneillä parin vuoden välein. Ennen käyntejä oli vuosittain, mutta koska vuodet kuluivat niin äkkiä, toivoin että väliä pidennettäisiin. Tuntui, että ei vuodessa ehdi tapahtua muutoksia suuntaan eikä toiseen. No, kuinkas sitten kävikään? Kuntoni on huonontunut huomattavasti. Salakavalasti tapahtuneet muutokset ovat tuoneet mukanaan henkistä pahoinvointia. Tulevaisuus ahdistaa ja pelottaa. Mitä jos en enää palaudukaan ennalleen?

Jossittelu on pahinta mitä voi tässä kohtaa tehdä. Käyn töissä, seurustelen, olen aloittanut viimekeväänä pilateksen, pystyn kuntoilemaan kuntosalilla, kävellä ja tehdä normaaleja juttuja. Mitä nyt välillä tulee eteen tilanteita, joista selviytyminen vaatii erikoistoimenpiteitä tai suosiolla väliin jättämistä. Olen päättänyt selviytyä ja kuntoutua. Tämä blogi kertoo arjen kamppailuista ja onnistumisista kohti parempaa elämää. Haluan, että ihmiset saisivat tietää, että tällaistakin voi olla olemassa, nimittäin lihassairautta. Haluan, että minua ja ongelmiani ymmärretään. Toivon, että muut kaltaiseni löytäisivät tänne ja jakaisivat omia kokemuksiaan. Kaipaan vertaistukea! Tiedän, että olette siellä!

Jokatapauksessa aion vielä kertoa paljon siitä, missä tänä päivänä mennään. Mitkä ovat niitä minulle hankalia tilanteita, mikä ahdistaa, mikä pelottaa ja millaiset jutut antavat toivoa ja luottamusta tulevaan. Aion puhua ravinnosta, hormonitasapainosta ja kaikista muista asioista, joiden uskon vaikuttavan tilanteeseeni. Eli yleensä ottaen elämästäni!

Rennoin ja luottavaisin mielin kohti vuotta 2014 ja parempaa kuntoa!!!


6 kommenttia:

  1. Oot Anni ihana! Tsemppiä hulluna, tykkään susta vaikket ponkasiskaan bussiin lujaa. Haleja!

    VastaaPoista
  2. Kiitos Anni!!! Tällaset pienetkin jutut jää tosi usein kalvamaan, eikä niistä tuu välttämättä edes puhuttua. Siks haluun näitä juttuja jakaa! :)

    VastaaPoista
  3. Anni tsemppia ja jaksamista. Oon ite nahny sut viimeksi yla-aste/lukioaikoina, mutta niin pirtea ja ihana oot aina ollut, ettei mitaan oo voinut edes aavistaa. Jatka samaan malliin, oot upea <3 -Aila M

    VastaaPoista
  4. Kiitos Aila todella paljon :) Niin ihanasti sanottu. Arvailinkin, että monilta on varmasti jäänyt kokonaan huomaamatta, että jotain voisi olla pielessä. Yläasteella olinkin vielä aikalailla jees kunnossa, että jos jotenkin saattoi huomata niin ehkä tilanteissa, joissa olis tarvinnut juosta tai jotain muuta :D.. Tänäpäivänä tilanne on vähän eri, mut kyl tässä pärjäillään :)

    VastaaPoista
  5. Tunnen sinut lukiosta ja näen sinua melkein joka päivä :). En olisi ikinä arvannutkaan, että sinulla olisi tällainen sairaus, koska olet aina erityisen pirteä, hyväntuulinen ja mukava. Onnea ja jaksamista elämälle, äläkä anna periksi, sillä sinunlaisia ihania ihmisiä tarvitaan tähän maailmaan! <3

    VastaaPoista
  6. Kiitos kovasti, kuka ikinä oletkin! Saan olla iloinen, että voin tehdä töitä ja muitakin juttuja aikalailla normaalisti niin kuin kuka tahansa. Liikuntarajotteisuus ilmenee vain tietyissä tilanteissa, mistä syystä monikaan ei tällaista sairausta pysty minusta näkemään :)

    Kiitos vielä, kun kommentoit! Tuli todella hyvä mieli :) Nyt jäi kyllä vielä vähän vaivaamaan, että kuka olet :D Iik

    VastaaPoista